Det kan være svært at navigere i vores skønne børns diagnose og de udfordringer der følger med den, så deling og udveksling af viden og erfaringer er uundværlig. Til dette formål har vi valgt at holde en del af hjemmesidens univers forbeholdt foreningens familiemedlemsskaber, hvor vi har samlet viden og indblik i familierne. Søger du noget specifikt, men ikke fundet det, er du velkommen til at kontakte os – vi har kontakt til de store patientforeninger i USA og England, og de dertil knyttede forskere og fagpersoner.