SMSforeningen har samlet relevant information til sundhedspersonale og andre faggrupper, som omgås mennesker med SMS.

Omkring 25 mennesker i Danmark har diagnosen Smith-Magenis Syndrom, men der findes estimeret fire gange så mange. Mange af dem er fejldiagnostiseret, fordi sundhedsvæsenet – berettiget – ikke kender til SMS, der først blev opdaget i 1980’erne og stadig ikke er alment kendt.

Mange personer med SMS har derfor enten ingen diagnose eller en række fejldiagnoser lige fra epilepsi til autisme.

 

“Det var os, der henledte lægernes opmærksomhed på
syndromet efter vi havde googlet og set symptomlisten.”
Far til datter, der fik diagnosen som 5-årig

Læger, syge- og sundhedsplejersker

Personer med SMS møder en lang række fagfolk i deres liv: Fødselslægen, børnelægen, hjertelægen og syge- og sundhedsplejersker.

Senere i barndommen skal bl.a. den praktiserende læge, øre-næse-halslægen og psykiatere forholde sig til et barn med et hav af symptomer, der ikke kan indplaceres i alment kendte diagnoser.

Læs faglig information til læger

Pædagoger og undervisere

På længere sigt skal pædagoger og undervisere finde ud af håndtere og udnytte potentialet i en gruppe mennesker, der har såkaldt asynkron udvikling og er relativt alderssvarende på det intellektuelle plan, men på livstid opfører sig følelsesmæssigt som 2-3 årige.

Læs faglig information til pædagoger og undervisere