Morgentanker fra en forælder til et barn med Smith-Magenis Syndrom, kl. 3.30

Klokken er 3:30 om morgenen. Huset er mørkt og stille, bortset fra hende i køkkenet. Min datter Deirdre er nu på sin 2. skålfuld cherrios, og jeg drikker min 3. kop kaffe. Solen står ikke op før om 3 timer og til den tid skal Deirdre have sin morgenlur før skolebussen kommer.

Dette er en typisk nat/morgen i vores hus. “oppe før daggry” har fået en helt ny mening for mig! Det føles som om vi (Deirdre og jeg) lever i vores egen subkultur, vågen med alle de andre natdyr – som ugler og hamstere – og med en helt anderledes levevis end en gennemsnitlig familie. Jeg laver noget af mit bedste arbejde før solopgang. Mine gulve er vaskede, mine tæpper er støvsuget og mit vasketøj er lagt sammen, altsammen inden kl. 7, netop når nabolaget begynder at vågne op.

Jeg har en ukontrolleret trang til at løbe ud i vores kvarter og ringe på alle dørklokker. Hvorfor skulle alle ikke stå op nu? Men jeg holder mig tilbage, og nøjes med at forestille mig hvor behageligt de alle må have det i deres varme senge, sovende, bare sovende.”oh at sove en engels søvn.” Lige nu kunne jeg sove en hvilkensomhelst søvn!

Der sker ikke meget på denne tid af døgnet. Selvom det i Tokyo allerede er middagstid – det er da en lille trøst! Der er ikke meget i TV bortset fra en gammel Perry Mason film og TV-shop – masser af TV-shop! Jeg har allerede lært hvordan jeg starter mit eget firma og tjener en million, taber mig hurtigt, træner med health Rider og får baller af stål, lave smoothies i en Ronco food diranger og får hår til at gro på skaldede mænd.

Så fuldendt livet er blevet! Så i stedet for TV ser vi Disney videoer om og om igen. (Forstår du “morgenhår” kommer ikke før om 3 timer).

Deirdre er nu blevet en ganske god lille hjælper. Hun følger mig rundt i husset med en støvekost og en moppe. Dette er blevet en del af hendes morgenritual. Måske er hun træt, men hun er i hvert fald ren!

Ja, det er sådan en typisk dag starter. Jeg prøver at tænke på alle jer forældre derude til et barn med Smith-Magenis Syndrom, som også er oppe på denne tid. Måske skulle vi starte en telefonkæde eller klub. Jeg har da i det mindste min humor, og næsten alt andet er intakt. Jeg må huske mig selv på, at det kunne være værre. Deirdre kan løbe, og gå, sparke til en bold, give store knus, tale, cykle, plaske i badebassinet, le af en joke, drille sin lillebror, danse, sige sin ABC, spille på computer, råbe, fortælle hvornår hun har fødselsdag, RÅBE, slå en kolbøtte, bede sin aftenbøn, spise spaghetti, og komme gennem dagen – selv med meget lidt søvn. Jeg er virkelig glad for de knus på dage som denne!!

Jeg vil tænke på alle jer andre forældre imorgen aften. Jeg ønsker jer alle fred, ro og SØVN! Af Margaret Miller, frit oversat