ADFERD Dette er en oversatt artikkel fra den amerikanske siden om Smith-Magenis Syndrom (Mary Beall Smith-Magenis Syndrom parent)

Personer med Smith-Magenis Syndrom utvikler ofte adferdsproblemer som innebærer:

Konsentrasjonsproblemer med eller uten hyperaktivitet

  • Selv-skading som inkluderer hodedunking, hånd-biting, pilling i eget skinn og negler som etterlater sår, piller av egne finger og tå-negler, putter fremmede ting inni øre, nese og andre kroppsåpninger.
  • Eksplosive utbrudd
  • Forlengede raserianfall
  • Destruktiv og agressiv adferd
  • Plutselige humørsvinginger
  • Oppmerksomhetssøkende (spesielt fra voksne)
  • Impulsivitet
  • Blir fort distrahert, er lette å begeistre
  • Ulydighet
  • Stereotyp/gjentagende adferd: Selv-klemming, håndvriding, når de er spennte eller oppspillte, ”slikk og flett” oppførsel (hurtig fletting av sider i en bok/blad med eller uten å slikke på fingeren).

Det forekommer også andre adferdsavvik som ofte har blitt beskrevet av foreldre men som ennå ikke har blitt dokumentert. Det kan for eksempel være et resultat fra andre symptomer som for eksempel barn med ”samordnede føle og sanse problemer” hvor de klipper eller river merker fra klærne sine eller nekter å ha dem på.

Mangel på begrensning:

Noen adferdsavvik kan relateres til mangel på å begrense seg. De vet ikke når nok er nok eller sagt på en annen måte, de har ikke en normativ ”stopper” eller et ”filter” i seg. De skviser alt for mye ut av tannkremen, heller for mye melk i glasset, smører alt for mye smør på brødskiven, bruker for mye toalettpapir, klemmer menneksker og dyr for hardt og løper istedenfor å gå.

De kan rote det skikkelig til i hjemmet når de tar batterier ut av all ting, får tak i tannkremen eller shampoen (noen ganger så smører de dette over alt), angriper kjøleskapet med å ta seg en bit av alt som er der inne eller kaster det i søppla. Og de er høylytte og bråkete! De elsker å skrike eller synge alt for høyt noe som kan være litt slitsomt kl 04 om morgenen.
Selv om det er mulig at person med Smith-Magenis Syndrom ikke viser store adferdsavvik foreligger det nesten alltid selvskading og søvnproblemer til en viss grad.

Til tross for denne vanskelige adferdsproblematikken har både barn og voksne med Smith-Magenis Syndrom meget hyggelig og sjarmerende personlighet, god humoristisk sans og mye uutnyttet potensial.

Årsak:

Det er usikkert hva som nøyaktig er årsaken til disse adferdsavvikene men forskning viser at de søvnproblemer som fremkommer i syndromet har en stor påvirkning på adferd hos personer med Smith-Magenis Syndrom (Dykens and Smith, 1998).

Andre faktorer er sannsynligvis sammensatte. Det kan være en slags intern driv for å gjøre disse tingene, en type kortslutning som får dem til å reagere uten filter som vanligvis virker som en stoppemekanisme. De ser ut for å ha en umiddelbar ”slåss eller flykt”, adrenalin-drevet reaksjon til mange situasjoner.

Andre mulige årsaker:

Angst: Unge voksne med Smith-Magenis Syndrom som kan uttrykke sine følelser forteller at de ofte er bekymret og redde.

Frustrasjon: over seg selv, andre, deres manglende evner og egne kommunikasjonsproblemer (og fordi de ikke alltid kan ha kontrollen).

Uttrykks og tale-problemer: Deres tale er forsinket og hvis/når de kan snakke er det ofte vanskelig å forstå dem. De har likeldes vanskelig med å forstå hva andre sier til dem samt vanskelig med å følge verbale instruksjoner.

Forsinket utvikling: De kan ikke gjøre det samme som deres jevnaldrede kan gjøre og i situasjoner når de er sammen med sine jevnaldre blir det ofte forventet at de kan mestre det samme som de andre.

Forsinket følelsesmessig utvikling: Deres evne til å kontrollere og forstå egne følelser tilsvarer et barn som er mye yngre enn dem selv.

Føle/sanse vanskeligheter.

Søvnmangel: Deres søvnproblemer og en omvendt døgnrytme fører til at de er opplagte på en tid på døgnet hvor andre sover(eller helst vi sove) og til gjengjeld ofte trøtte og irritable når andre er våkne.

Medisinske problemer: Ørebetennelser, hyppige forkjølelser, problemer med renslighet og forstoppelse er vanlig, nedsatt hørsel, epilepsi, scoliosis(skjev rygg) og nyre/urinvei misdannelser.

 

Hva kan foreldrene gjøre? Er det noen løsning i sikte?

Foreldre har en ekstrem vanskelig jobb foran seg. De er nødt til å takle de utfordringer som melder seg og sakte jobbe mot en positiv forbedring. Denne jobben er konstant. Det er tider hvor det eneste en foreldre kan gjøre er å ta en ting om gangen og gjøre det beste ut av det.

Her følger noen vanlige misforståelser:

  • Våre barn har valgt å oppføre seg på den måten.
  • Inkonsekvente og dårlige foreldre er årsakene til adferdsproblemene.
  • Mer konsekvent anvendelse av belønning og straff vil kurere dem.
  • De oppfører seg dårlig for å hevne seg på deg.
  • Vil skal kunne kontrollere våre barns adferd.
  • Barnet må forstå hvem som er ”sjefen” og da vil de bli lydige barn.

Adferdsproblemene er dokumenterte symptomer for Smith-Magenis Syndrom. Selvfølgelig kan noe av adferden relateres til trass og grenseprøving på samme måte som har andre barn. Men det er vanskelig å skille ut hva som er syndromrelatert og hva som er trass. Det er nærmest å tro at all adferd er syndromrelatert fordi symptomene fra Smith-Magenis Syndrom har en så stor påvirkning på deres liv. Og hvordan kan det skade hvis du først tenker på hvordan Smith-Magenis Syndrom påvirker barnets adferd før du finner ut at barnet har ”valgt” å oppføre seg dårlig.

Det er forskjell på irriterende adferd og adferd som er direkte farlig og destruktiv. De kommer ikke til å bli kurert for Smith-Magenis Syndrom og vil derfor antakelig alltid oppføre seg annerledes enn du kommer til å forvente. Bestem deg hva du kan leve med. Velg ut de verste og mest irriterende problemene og lag en plan. Hva må endres? Det kan være omgivelsene, eller måten mennesker takler dem, eller tiden på døgnet du velger å gjøre noe i kampen for forandring. Du kan endre det innvendige i huset ditt, hagen og bilen som eventuelt kan føre til forbedret adferd. Hvis du kan løse et problem ved å endre omgivelsene så gjør det.

Gjør det som virker! Ikke bekymre deg for hva andre vil si eller hva nyeste oppdragelses-metoden sier. Det kan hende du må prøve deg frem med forskjellige metoder. De gode nyhetene er at det finnes noen Smith-Magenis Syndrom-foreldre strategier som kan gjøre det mer sannsynlig at barnet ditt vil forbedre sin andferd og lære seg å kontrollere seg selv.

 

Smith-Magenis Syndrom-foreldre strategier:

  • Prøv å finne en løsning som gjør at du får sovet. Mangel på søvn hos foreldre minsker deres evne til å håndtere barnet og omgivelsene. Mangel på søvn hos personer med Smith-Magenis Syndrom øker også adferdsproblemene så legg til side det som ”skal være riktig” og gjør det som fungerer ”best”.
  • Personer med Smith-Magenis Syndrom skal ikke bli forventet å kunne kontrollere egen adferd uten assistanse. Adferdsproblemene er et godt dokumentert symptom i syndromet og en måte å forklare det til andre er å si at dette er noe som følger med i syndromet og de fleste personer med dette syndromet utvikler slike adferdstrekk. Hvis et barn ser dårlig så forventer ikke andre at barnet selv skal finne en vei til å kunne se bedre og hvis det ikke gjør det blir barnet straffet. Normalt får barnet midler og instruksjoner og oppmuntring til å leve med sine manglende evner. På samme måte trenger våre barn med Smith-Magenis Syndrom vår hjelp, instruksjoner og oppmuntring til å takle og lære seg å leve med  det som for dem er en svært vanskelig oppgave.
  • Hvis du ønsker at de lærer seg å kontrollere egen adferd er det mulig at foreldrene først må lære seg å kontrollere sin egen adferd. Vi kan ikke forvente at våre barn retter seg etter våre metoder og våre standard. Vi må finne måter å endre vår måte som gjør det mer sannsynlig for dem å lykkes.
  • Bruk av makt og autoritative kommandoer som primær disiplinsteknikk kan føre til at uønsket adferd vil øke. Disse barna reagerer sterkt på en hvinende/skingrende tone i stemmen og massevis av autorative kommandoer. Det fører til at de går til kamp eller låser seg. På dette tidspunktet er det ingen trussel om straff eller tilbud om belønning som er stort nok for å stoppe dem. Du kan faktisk se en endring i deres holdninger og fra det tidspunktet vil de fungere truende og kontrollerende.