Adfærd

 

Personer med SMS holder ofte af at være sammen med små børn under tre år. De er på mange måde jævnaldrende. Her hygger Elias og Rebecca på SMS-sommerferie.

 

Adfærden hos børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom er et kapitel for sig selv.

Det er muligt, at en person med Smith-Magenis Syndrom ikke udviser voldsomme adfærdsproblemer, men en vis grad af selvdestruktiv adfærd forekommer hos alle – og søvnproblemer har de alle sammen.

På trods af deres problematiske adfærd er børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom meget kærlige, charmerende personligheder med en veludviklet sans for humor, og har meget uudnyttet potentiale.

 

Mest almindelige adfærdsproblemer:

• Koncentrationsbesvær med eller uden hyperaktivitet
• Hyppige eksplosive udbrud, langvarige raserianfald
• Opmærksomhedssøgende
• Impulsive
• Let at distrahere
• Ulydige/trodsige
• Aggressive og destruktive
• Selvdestruktive: bider eller slår sig selv, banker hovedet i gulvet/dør/bord, piller i huden, sårskorper
• River egne negle af og putter fremmedlegemer i kropsåbninger
• Smith-Magenis Syndrom stereotyp adfærd: selvomfavnende ved ophidselse, klapper, flipper sider (i bøger)

Det er uklart, hvad der præcis er årsag til adfærden, dog viser forskning, at mangel på søvn har stor indflydelse på den problematiske adfærd.

Der er sandsynligvis mange andre ting, der spiller ind på SMS personers adfærd. Måske er der en indre kraft, der driver dem til adfærden, en slags kortslutning, som får dem til at reagere uden et filter til at stoppe dem igen. De har tilsyneladende en umiddelbar ” slås eller flygt” adrenalin-drevet reaktion på mange situationer. Udbrud skyldes ofte frustration over kommunikationsvanskeligheder, sanseintegrationsproblemer, eller ændringer i rutine.

Mange mennesker med Smith-Magenis Syndrom tørster efter at være sammen med voksne og reagerer negativt, hvis opmærksomheden trækkes tilbage eller rettes mod andre.

Et langvarigt raserianfald kan opstå, hvis tingene ikke går helt som forventet eller forudset. Nogle af disse adfærdsmæssige problemer kan også skyldes, at SMS personers følelsesmæssige vækst udvikler sig langsommere end andre områder.

Sådan oplever forældrene børn med SMS

Der er også andre adfærdsproblemer, som ofte bliver beskrevet af forældre, men som ikke er videnskabeligt dokumenteret endnu. Det kan for eksempel være at barnet har føle- og sanseproblemer, hvor de klipper eller river mærkerne af deres tøj eller nægter at have tøjet på.

Børn med SMS (til højre) kræver stor opmærksomhed fra deres forældre – søskende lærer at vente.

Mangel på begrænsning

Nogle af adfærdsproblemerne skyldes, at personer med SMS ikke har evnen til at begrænse sig.

De ved ikke, når nok er nok og har ikke noget filter. De trykker alt for meget ud af tandpastatuben, hælder for meget mælk i glasset, smører alt for tykt lag smør på brødet, bruger for meget toiletpapir, krammer mennesker og dyr for længe og for hårdt og løber i stedet for at gå.

“Prøv at gå på twitter eller facebook og skriv HugOrBeHugged, så ser du en en helt feature om Smith Magenis personers kram på godt og ondt.”

Rodehoveder

De kan rode helt ekstremt , som når de tager batterier ud af alting, får fat i tandpaste eller shampoo og smører det ud over alt eller angriber køleskabet og tager en bid af alting.

 Rod og ting, der splittes af er en del af hverdagen. Forældre til børn med SMS rydder altid op.

Larm

Og så er de højlydte og larmende. De elsker at skrige eller synge alt for højt, hvilket kan være rimelig opslidende kl. 4 om morgenen.

 

Årsager til adfærdsproblemerne

• Søvn: Det er usikkert, hvad de nøjagtige årsager til adfærdsproblemerne er, men forskningen viser, at de søvnproblemer som ses hos alle med SMS, har stor indflydelse på deres adfærd.
• Indre drive: Andre ting, der spiller ind kan være, at de har et indre drive, der får dem til at kortslutte og som får dem til at reagere uden filter – både når de er vrede og glade. Det virker som om de har en “slås eller flygt” adrenalindrevet reaktion på mange situationer.
• Angst: Unge voksne med Smith-Magenis Syndrom som kan udtrykke deres følelser fortæller, at de ofte er bekymrede og bange.
• Frustration:  Mange er frustrerede over sig selv, over andre og deres egne manglende evner og egne kommunikationsproblemer (og fordi de ikke altid kan have kontrollen).
• Udtryks- og taleproblemer: Deres tale er forsinket og hvis/når de kan snakke er det ofte vanskelig at forstå dem. De har også svært ved at forstå, hvad andre siger til dem og ved at følge instruktioner.
• Forsinket udvikling: Personer med SMS kan ikke gøre det samme som deres jævnaldrede, men i situationer, når de er sammen med jævnaldrende, forventes det ofte, at de kan klare det samme.
• Forsinket følelsesmæssig udvikling: Deres evne til at kontrollere og forstå egne følelser svarer til et barn som er i tre-års alderen.
• Søvnmangel: Deres søvnproblemer og en omvendt døgnrytme fører til, at de er oplagte på en tid på døgnet, hvor andre sover (eller helst vil sove). Til gengæld er det ofte trætte og irritable, når andre er vågne.