Al information om Smith-Magenis syndrom (beskrivelse, forskning, publikationer, ekspertcentre mm.) er tilgængelig på den Europæiske database vedrørende sjældne sygdomme Orpha.net

 

PRISMS Professional Advisory Board (USA’s patient organisation’s professionelle rådgivningspanel) har udarbejdet retningslinjer for den medicinske behandling og undersøgelse af Smith-Magenis Syndrom.

Vi har udarbejdet en dansk oversættelse, der med fordel kan bruges til fx. årlige undersøgelser.

Retningslinjerne er udgivet på GeneReviews hjemmeside, der er en hjemmeside for læger, sundhedspersonale og forskere. På siden er der en komplet gennemgang af syndromet. GeneReviews er finansieret af National Institute of Health.

 

Læs også:

Diagnostisering

Melatonin eller betablokker for bedre søvn og roligere adfærd